A do tego jest świetnym wokalista (i gitarzysta :))

ciąg dalszy obsesji

Once upon a time trafił u mnie idealnie.
To serial o nadziei, o rodzinie, przyjaźni, szczęściu, miłości, pasji.
O wszystkim tym, czego mi brakuje.
Wypełnił idealnie pustkę w sercu, beznadzieję, brak miłości, brak sensu.
Oglądam go w kółko, juz któryś, chyba szósty raz, przede wszystkim ze względu na absolutnie boskiego w każdym calu Colina O'Donoghue, i w ogole cała szalenie atrakcyjna obsadę, składająca sie na szczęście nie z bandy dzieciaków, czy nastolatków, tylko normalnych dorosłych ludzi.


I Colin, tak fantastyczny, tak przystojny, seksowny i atrakcyjny. Jego uśmiech....

you're supposed to look upset not sexy as hell

maybe you can't handle it..... OR MAYBE I CAN BEARLY HANDLE THIS

Kwiecien, wiosna, a u mnie obsesja trwa...

Moze wlasnie dlatego

 

captain Hook, Once Upon a Time

 

update sierpien 2017

Szczerze mowiac ledwo wyrabiam
Gdyby nie moja przyjaciolka Dulsevia (antydepresant) i ashwaganda ktora tez biore, nie wytrzymalabym
Najgorsze ze nie moge ot tak sobie wziac i wyjsc na spacer, albo do kogos
Musze czekac az ktos zaproponuje ze po mnie przyjedzie, co sie prawie nie zdarza
ewidentnie mojej mamie sie pogarsza
w tym roku ani slowem bie wpomniala o swojej ukochanej pielgrzymce, w zeszlym roku musialysmy robic jakies niewyobrazalne akcje zeby nie poszla
wygaduje okropne glupoty, wczoraj caly dzien prawie przeplakalam
nie ma pojecia co sie dzieje, jaka data, klamie non-stop, wymysla,  nie dba o higiene siebie i otoczenia
zaczyna nam brakowac pomyslow jak ja zmusic do umycia sie itp
ciezko jest naprawde
nie pamieta nic sprzed paru minut, mozna powtarzaac te same rzeczy w kolko, nic nie zapamieta i se nie nauczy

Sanatorium

Sanatorium Rownica I Ustroń, ul. Sanatoryjna 7

3 p, pok. 389 - jedynka!

19.04-10.05

3 tyg odpoczynku

Zabiegi typu ćwiczenia z odciążeniem, jonoforeza borowinowa, tonoliza, masaż, inhalacje, sucha kąpiel kwasowoweglowa

Woza mnie na te zabiegi na wózku bo to jakieś 600 m conajmniej, nie dałabym rady latać tam i z powrotem na rożne godziny, a pacjentom dowozonym robią zabiegi pod rząd. Posiłki o 7.30, 13.00 i 17.00, takiese ale da sie przeżyć :) sklepików tu sporo, ceny uzdrowiskowe, towarzystwo przy stoliku (6 os) ok, wifi (30 zł) w miare. 

Tylko pogoda pod psem niestety

rencistka

zostalam RENCISTKĄ
....


nie wiem co mysle
w sumie to ciesze sie
ale jak to brzmi
i ile to zachodow kosztowalo...
na rok, z tytulu czesciowej niezdolnosci do pracy

no

z zycia

Chyba nie jest za dobrze, skoro dzis pani sprzątaczka przy wejsciu do budynku firmy zaoferowała mi pomoc przy wejsciu po schodach....


No ale
ostatnie 3 tygodnie jezdzilam do pracy z Magda, bo Tobiasz mieszka u mnie od 15.03 wiec rano rozwozi nas, jego do szkoły, mnie do pracy
jednak MUSZE chodzic
MUSZE sie ruszac
dostałam w ZUSie częsciową niezdolność do pracy, Michał kaze mi się odwoływac, zeby miec calkowita, juz jest po terminie ale moze przyjma
CHOLERNIE mi sie nie chce

musze znalezc i zadzwonic i potwierdzic moje sanatorium do ktorego mam jechac zaraz po Swietach, 19.04
przedtem musze rozliczyc PITy

nawet spakowac sie nie bardzo mam jak, szafy zastawione materacem, w tym malym pokoiku dwie osoby to stanowoczo za duzo
9 latek ktory uwaza ze musze ogladac wszystkie bajki z nim, robic wszystkie zadania, bo jestem najlepsza ciocia na swiecie, troche mnie przerasta...

Kot gra na tablecie

:)

dwa lata teamu... Queen

Dwa lata temu, z Markiem i Sonia bylismy w Krakowie w Tauron Arenie na koncercie Queen + Adam Lambert.

realizacja postanowien noworocznych

hehehe
no dobra
cwicze
z trudem, czasem niej czasem wiecej, np w poniedzialek sporo, we wtorek malo, bo juz sil duzo mniej
staram sie jest bardziej rozwaznie
nad ta realizacja zadan na biezaca nadal pracuje :)


z  innej beczki
rozmyslalam nad tym ile sie zmienilo w moim zyciu w ciagu ostatniego czasu
w cZerwcu 2016 ucieklam wrecz z mojego mieszkania na Zawiszy na Chopina mieszkac u Marka, i wiecej tam juz nie wrocilam, we wrzesniu poszlam do szpitala, wrocilam na Chopina, w listopadzie pojechalam do Łeby, w grudniu znowu do szpitala. wrocilam w sylwestra na Chopina, padłam po chemii, po Wielkanocy przenioslam sie juz na Sobieskiego.
W poniedzialek mialam wizyte strazy miejsciej kontrolowali jaki mam piec i czym pale i moglam swobodnie powiedziec ze mam gazowy z zamknieta komora spalania, luzik
a nie koszmarny CO na Zawiszy wieczne zmartwienia o opal, wegiel, drewno, nasz pomocnik Andrzej zginal w wypadku i znow zamarwtianie sie kto to bedzie zrzucal, nosil, itd, w tym wielkim, skad inad pieknym, przedwojennym, mieszkaniu wszystko sie sypalo, wymagalo remontu, mieszkanie bylo potwornie zimne, przez lata musialam kombinowac jak zaslonic nieszczelne wielkie drewniane okna zima, nawet ich wymiana byla zbyt kosztowna, 4 na wysokosc ponad 2m łukowe okna, bleeeh

Black Mirror - serial, który dał mi w mordę

psychodeliczny thriller
fantastyka bliskiego zasięgu mocno bije po głowie i każe się zastanowić nad kondycją ludzkości i kierunkiem, w jakim zmierzamy
butelka wina po seansie wskazana

Black Mirror odcinki

Odcinki

Numer odcinka	Tytuł odcinka	Scenariusz	Reżyseria	Data emisji	Oglądalność w Wielkiej Brytanii (w milionach)
Seria 1
1	The National Anthem	Charlie Brooker	Otto Bathurst	4 grudnia 2011	2,07
2	Fifteen Million Merits	Charlie Brooker, Konnie Huq	Euros Lyn	11 grudnia 2011	1,52
3	The Entire History of You	Jesse Armstrong	Brian Welsh	18 grudnia 2011	0,87
Seria 2
1	Be Right Back	Charlie Brooker	Owen Harris	11 lutego 2013	2,01
2	White Bear	Charlie Brooker	Carl Tibbetts	18 lutego 2013	1,69
3	The Waldo Moment	Charlie Brooker	Otto Bathurst	25 lutego 2013	1,28
Odcinek specjalny
1	White Christmas	Charlie Brooker	Otto Bathurst	16 grudnia 2014	1,66
Seria 3
1	Nosedive	Charlie Brooker, Rashida Jones, Mike Schur	Joe Wright	21 października 2016
2	Playtest	Charlie Brooker	Dan Trachtenberg	21 października 2016
3	Shut Up and Dance	Charlie Brooker, William Bridges	James Watkins	21 października 2016
4	San Junipero	Charlie Brooker	Owen Harris	21 października 2016
5	Man Against Fire	Charlie Brooker	Jakob Verbruggen	21 października 2016
6	Hated in the Nation	Charlie Brooker	James Hawes	21 października 2016

polecam brytyjski serial Black Mirror

teehee

TEEHEE

dzisiejsza jakosc powietrza .......

keep calm and say teehee

little lamp :)

im a lamp

dobrze ze urodziny juz minely
kiedy za mlodych, szczeniecych lat ogladalam "Czterdziestolatka" wydawal mi sie starym prykiem, z calym szacunkiem. A teraz co. Teraz mam WIĘCEJ.
Dostalam futrzaną podusię, futrzanego kotka - stoper do drzwi, laurkę ze szturmowcem i jakims darthem od mojego 8-letniego siostrzenca (w ubiegłym roku dostalam laurke z Kylo Renem, a jeszcze kiedys z tarantula bo ciagle mu mowilam "tylko pamietaj, nie ma byc z tarantula!") i krupnik orzechowy i roze.  Tak ku pamieci tylko piszę.

Troche zimno...

Grudniowe szaleństwa zakupowe

:)

Po odejściu Gucia zrobiło sie tak niesamowicie pusto i cicho ze nie mogłam tego znieść.
Zaczelam szukać jakichś bidockow do przygarnięcia. Ale wiedziałam ze wpakowania się w maluszki do leczenia ewentualnego sterylizacji wychowywania itp to NIESTETY nie dla mnie. Skontaktowałam sie z fundacja Szara Przystań w Gliwicach która odmówiła wydania mi kotów jako ze jestem niewiarygodna. Moja szefowa współpracuje z fundacja OTOZ Animals i przez nich mam 2 koty: Taki i Neko, kotkę i kocura, 2 i 3 lata, szylkretowa i biało czarnego.

2017 postanowienia noworoczne

Postanowienia poczynione pierwszego rzadko sa dotrzymywane, wiec swoje robię trzeciego z nadzieja ze dotrzymam. Pierwszy raz od wielu lat.

1. Ćwiczyć ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć

Sama nie wiem ile

Jak najwiecej

2. Oszczędzać, nie wydawać na pierdoły

Grudzień był dosc szalony, wydałam sporo, pozwoliłam sobie, bo sprzedałam mieszkanie

Ale to było jednorazowe, na szczęście nie wydałam wszystkiego, ale teraz muszę troche zacisnąć pasa i nieco odrobić i odłożyć.

3. Nie odkładać zrobienia czegoś na pózniej, wiszą potem nade mna takie miecze Damoklesa, staram sie nie myślec o nich z nadzieja ze same sie rozwiążą i owszem, czasem tak jest ale rzadko, czasem sie wała na głowę w najmniej oczekiwanym momencie, czasem cisną w tył głowy i przypominają o sobie, brrrr
4. Sensowniej jeść, znowu, i przy okazji schudnąć.
Jadłam baaaardzo fajnie ale szczerze to nie widziałam specjalnych efektów, najpierw BG, potem WPP, ale jak poszłam do szpitala to wróciłam powoli do zwykłego żarcia bo co było robić na oddziale zamkniętym. A najwiecej schudłam po chemii. Chyba z 10 kg. Spodnie mi zjeżdżały do kolan. 

Dobra nic mi więcej na razie nie przychodzi do głowy.

RIP Gucio

odszedl w nocy
tak mi go szkoda
pusto okropnie bez niego
maly bidny kochany cukrzyk
jedyne zdjecie jakie udalo mi sie zrobic w nowym mieszkanku na moim oknie

c.d.

Dzisiaj nastroj mam o niebo lepszy
nie bardzo wiem dlaczego
chodze nadal fatalnie
ale dzis ewidentnie z mysla ze to przejsciowe, ze bedzie lepiej

Nie wiem o co chodzi

2 tyg temu byłam na wizycie u mojego neurologa dr Szczechowskiego w Katowicach który zajmuje sie przeszczepami wiec chyba wie o co chodzi. Chodzę do niego od pół roku. Dostałam dwa nowe leki Dulsevie i Topomax. Maja mi pomoc na ataksje równowagę chód itp. A tymczasem... To było w piątek. We wtorek zaczęłam Dulsevie. W środę odpuścił mi taki jakby ból reumatyczny kości prawej nogi. W piątek było super. Wreszcie szlam normalnie. Jak kiedyś. Z wrażenia potknelam  sie o krawężnik i wywaliłem i obilam  kolano bo nie umiałam iść normalnie jak zwykły człowiek. Jejku ale było super. W pracy co chwile wstawałam i gdzies szlam nie mogłam uwierzyć ze to nie jest żaden problem dla mnie. Zaczęłam tez Topomax w piątek. W sobotę dalej fajnie. W niedziele zaczęło sie psuć. I nie wiem. Czy nastąpił nagły progres choroby. Czy to okres przejściowy zanim leki zaczną działać. Czy co. Ledwo łażę. 5-10 kroków max. Zero równowagi. Wywalam sie co chwile. Jeden z tych leków to antydepresant wiec nie załamałam sie całkiem, tylko popłakuje troche. Nie wiem co robić. Co myślec. Nic nie wiem.

1 efekt?

Wczoraj wyszlam jak co rano na autobus, podjechalam 2 przystanki, poszlam do pracy i zdalam sobie sprawe, ze szlo mi sie duzo lepiej niz zwykle. Te odcinki (50m?) przechodzilam ledwo-ledwo, padalam na koncu na lawke lub w trakcie jesli bylo gdzie. A wczoraj spokojnie przeszlam calosc. Dzis nadal to samo.
Chociaz wczoraj odrobinke lepiej.
Czyzby? Wreszcie? Cos?
Po 8 miesiacach.
Wreszcie
Cos
Oby to byl poczatek zmian na lepsze

ma sa kra

siedze pracy i tym powinnam sie zajmowac, ale zdalam sobie sprawe ze bardzo dawno mnie tu nie bylo, czas dac jakis znak.
Musze powiedziec ze troche zapomnialam o sobie. Troche tez czarno widze czekanie az nowe  komoreczki zaczna dzialac i pracowac jak powinny,, skoro dZiennie zzeraja mnie nerwy i stres.
U mojej mamy zdiagnozowano Alzheimera, u mojego kota cukrzyce z niewydolnoscia nerek.
I do kompletu ja.
Super
Musze z nimi mieszkac i pilnowac, bo kto.
U mojej mamy nie jest dobrze, ale najgorsze to to ze nie trzyma moczu i kategorycznie odmawia noszenia pieluchomajtek. Aaaaaa. Sa dni kiedy tazk potwornie jej za to nie znosze. Zniszczyla juz lozko, materac, poisciel dziennie do wymiany, bielizna dziennie do prania, teraz niszczy podloge w przedpokoju, zniszczyla buty ktore tam staly, MA SA KRA. Raz doprowadzona do ostatecznosci probowalam sila zalozyc pieluchomajtki. A skad. Zapomnij.
Najgorsze w takiej demencji jest to ze bliscy przestaja byc bliskimi, staja sie obcymi, wrogami.
Dlatego kazdy kto bedzie wygadywal glupoty na oddanie chorych na Alzheimera rodzicow do osrodka zasluzy na to ze przyjade i osobiscie obije mu twarz. NIE MA POJECIA O CZYM GADA.
Do tego pojechalam z kotem do weterynarza bo mu sie jakis ropien na szczece zrobil, zrobili badania krwi, czy mozna go uspic zeby to wyczyscic, i sie okazalo ze ma cukrzyce i niewydolne mocno nerki. Aaaaaa
I codziennie robie mu zastrzyk z insuliny, jezdze na kroplowki 2x w tygodniu, kupuje specjalistyczny pokarm za ciezkie pieniadze.

Zwariuje jak nic.

Stop

Myśle, ze moja choroba się zatrzymała.

Ubiegły rok, 2015, upłynął pod znakiem powolnego postępu choroby. Z rzutowo-remisyjnej przekształciła się po 6-7 latach w postępująca. Trochę szybko, cóż....

Coraz krótsze dystanse byłam w stanie przejść, coraz gorzej z równowaga itp.

Od 21 grudnia nie ma żadnego postępu. 

Boje się o tym myślec, ale chyba tak jest

....

....

Teraz czekam na cofnięcie niektórych rzeczy (chód przede wszystkim i równowaga)

Coś dodającego otuchy

Tak bym chciała coś dodającego otuchy.

Moja koleżanka która miała przeszczep wtedy kiedy ja usłyszała ostatnio od neurologa "jest Pani zdrowa".

Ale ona jest z półtorej roku chyba po diagnozie. Ja muszę z rok poczekać.

A tymczasem.... Codzienne zmaganie się z moimi ułomnościami i choroba, przeprowadzka, opróżnianie wielkiego 100m mieszkania w którym moja rodzina mieszkała ponad 70 lat, przeprowadzka do mniej niż 50m2, pogarszający się Alzheimer mojej mamy. Ja mieszkam katem u chłopaka. Sprzedaż zdaje się z duża strata dużego mieszkania. Ciagle niedobory finansowe.

Już dość. Wystarczy. Nie dam rady więcej udźwignąć

"to ide, pa"

Tak sobie dzis pomyslalam...
jakie to fajne moc powiedziec "to ide, pa"
i wyjsc
i jakie okrutne i straszne bedzie gdy bedzie sie tesknic i marzyc o tym by moc tak powiedziec i moc wyjsc.....

Krok za krokiem

Tak bym strasznie chciała moc chodzić bez myślenia o tym. Bez koncentrowania się na tym, ze jeszcze trochę, jeszcze pare kroków, jeszcze krok. Wiem, powinnam się cieszyć ze w ogóle jeszcze chodzę. Szlag by to.

Dlaczego to jest takie niesprawiedliwe. Czym sobie zasłużyłam na taka karę. 

Ostatni dzień L4

Przeciagnelam na maksa. Pół roku L4. Jutro pierwszy dzień pracy. Tzn jak mi lekarz medycyny pracy pozwoli. A jak nie, to nie wiem co zrobię. Mam nadzieje ze jakoś da się ubłagać.

Nie do wiary jak to minęło.

I ponad 3 miesiące po przeszczepie.

Bardzo chciałabym napisać ze widzę jakieś pozytywne efekty.

Ale może chociaż choroba się zatrzymała.

Fizycznie wróciłam do stanu sprzed. Chodzę 50 metrów, szczegółowe planowanie logistyczne dnia, szczegółowo przemyślana ilośc wydatkowanej energii. Zapomniałam już jak to jest robić coś, iść gdzieś spontanicznie. Nie ma takiej opcji dla mnie. Nawet pójście ze śmieciami muszę szczegółowo zaplanować, bo wiąże się to z dodatkowymi kilkudziesięcioma metrami do przejścia, a dla mnie to wyzwanie. Dziś tez był ostatni dzień rehabilitacji. Czekałam na nią od zeszłego lata, przesuwałam termin ze wgl na szpital. Mam nadzieje ze coś mi da. 2 tyg ciężkiego wysiłku, tym większego dla mnie, ze po chemii miesiąc leżałam bez ruchu prawie, wiec wszystkie mięśnie chyba mi zanikły. 

Nie wiem jak dam radę wrócić do pracy naprawdę ale nie mam wyjścia.

Ciagle mam takie menopauzalne uderzenia zimna i gorąca, bo nie mam cyklu. Te gorące są szczególnie uciążliwe, bo pot ze mnie spływa, opuszczają mnie wszystkie siły. Na szczęście trwa to chwile.

Ostatnio wyczytałam ze pierwsze 6 miesięcy po przeszczepie jest do bani. Stan po 2 latach to jest ten osiągnięty. Czyli czekam nadal....

Dzień po przeszczepie

Aaaaaa
Wczoraj miałam przeszczep
Nie do wiary ze to się już wydarzyło
Z rana przyleciały pielęgniarki, kazały się umyć, przebrać, zmieniły posciel na septyczną, przywieźli jakieś aparaty do monitorowania pracy serca i ciśnienia, to wszystko tylko spotęgowało stres i zdenerwowanie.
Przeszczep miał się odbyć o 9.30
O 10.00 nadal czekałam obklejona elektrodami, wreszcie przywieźli dwa małe woreczki przecieru pomidorowego, podłączyli mi jak kroplówkę przez wkłucie centralne, poczułam w gardle smak przecieru, zapach przecieru wokół. I dostałam. MOJE WŁASNE ODNOWIONE OCZYSZCZONE KOMÓRKI!!! Trwało to max 10 min.
Uffff
I po wszystkim
Wczoraj miałam nowe urodziny 😀

Idę jutro do szpitala. Na 11 badania psychologiczne (poltorej godziny maja potrwac, co oni tam beda robic?!), a potem do Kliniki. Boje sie okropnie, jestem roztrzesiona.

Jest ciężko.
Coraz ciężej.
Coraz gorzej.
Choroba zaczęła dość szybko postępować.
Szlag by ją trafił.
I ja wiem, wszystko w głowie, itp. Ale nie da sie "wziąć się w garść" to nie jest choroba psychiczna, tylko fizyczna do jasnej... I kiedy widzę, że nawet do sklepu nie bardzo mogę, nie umiem, nie daję rady, to naprawdę się załamuję. Ze noga nie robi tak jak bym chciała, ze reka, ze krtań, ze jezyk, ze mozg, ze oczy, ehhhh
Dlatego widzę ten przeszczep przed sobą jako jedyną szansę.
Wiem, ze bedzie cholernie ciezko, pewnie nawet nie zdaje sobie sprawy jak bardzo. Ale nie mam wyjscia.

Dobra, wracam.
Na dzis mialam zaplanowane przyjecie w Klinice Hematologii w Katowicach, na autoprzeszczep komorek macierzystych. Niestety dostalam telefon, ze na razie nie, mam czekac na info. Niestety nie sa w stanie powiedziec jak dlugo. Wrrrr

nalot dywanowy

Szczerze mówiąc jestem przerażona. To jak przeszczep szpiku. Wyjaławiają organizm całkowicie, do zera. I wszczepiają komórki macierzyste (moje, ale obrobione jakos tam). Po to by układ autoimmunologiczny odbudował się praktycznie od początku. By przestał traktowac mielinę w mózgu jako wroga. Jak Pan to ładnie określił: "to jak nalot dywanowy".

auto-przeszczep komórek macierzystych krwiotwórczych

Byłam dziś w Klinice Hematologii w Katowicach na kwalifikacjach do auto-przeszczepu komórek macierzystych krwiotwórczych. Dostałam kwalifikację z info ze to ostatni moment. EDSS wyznaczyli mi na 4. 25.09 mam się zgłosic do szpitala. Z kompletem zaswiadczen o braku infekcji i przeciwskazan do przeszczepu, rentgenami i najlepiej szczepionką WZW B. Podobno zrobili przeszczep 42 chorym (w ciągu ostatnich 3 lat), i we wszystkich przypadkach choroba się zatrzymała. Ale warunkiem jest pierwsza jej faza. Czyli aktywna choroba, zmiany. Kiedy choroba zmienia postać na postępującą, czyli brak juz rzutów, przeszczep juz nie daje efektu. Dlatego powiedzieli mi ze to ostatni moment. I, co wazne, całość na NFZ! 

Jestem na diecie Wahls Paleo Plus od ok 3 tyg. Nie widze na razie zadnych efektow. Troche podłamujące, bo są osoby które piszą o pozytywnych efektach juz w pierwszych dniach. Znalazłam na fb wreszcie grupę "support", zapłaciłam za członkostwo na stronie Wahls, ale specjalnego wsparcia nie widzę. Wiem, ze kazdy organizm jest inny, kazdy reaguje inaczej, ale kurcze pieczone COŚ chciałabym juz poczuc, zauwazyc, cos co podniosło by mnie na duchu, dodało siły, ze warto. A na razie tylko pieniądze płyną wartkim strumieniem i ćwiczę hart ducha (tyyyyle pyszności zakazanych dla mnie wokół). I tak ne jest żle: lato w pełni, upały, nawet nie chce się jeść, więc jest ok. Gorzej będzie jak przyjdzie zimno i wielkie pragnienie czegos ciepłego. Będę sobie gotować zupy. Bardzo polecają wywar z kości ("bone broth") ale dla mnie to na razie nie do przeskoczenia, jako wegetarianka z powodów etycznych, nadal mentalnie taka pozostaję, nie jestem w stanie dotknąć mięsa, a tym bardziej kości itp. Czuję się jak kanibal.

postanowilam przejsc na diete paleo plus (AIP)
co mam do stracenia
a duzo do zyskania
powoli sie przymierzam
ale hardcore
ja - wegetarianka od 2 lat, kompletnie zafiksowana, ze mieso to zło, padlina, jak mozna jesc braci naszych mniejszych
płakałam jak jadłam wczoraj watrobke

dieta wg protokołu autoimmunologicznego wg wskazowek dr Whals jest niezmiernie restrykcyjna
nie wiem jak dam rade
wykluczona jest kawa. KAWA!!!
cukier, słodycze....

Witam,
choruję od 2009
Chyba moja choroba własnie zmienia postać
Z rzutowo-remisyjnej na postępującą

Dramat