1 efekt?

Wczoraj wyszlam jak co rano na autobus, podjechalam 2 przystanki, poszlam do pracy i zdalam sobie sprawe, ze szlo mi sie duzo lepiej niz zwykle. Te odcinki (50m?) przechodzilam ledwo-ledwo, padalam na koncu na lawke lub w trakcie jesli bylo gdzie. A wczoraj spokojnie przeszlam calosc. Dzis nadal to samo.
Chociaz wczoraj odrobinke lepiej.
Czyzby? Wreszcie? Cos?
Po 8 miesiacach.
Wreszcie
Cos
Oby to byl poczatek zmian na lepsze

ma sa kra

siedze pracy i tym powinnam sie zajmowac, ale zdalam sobie sprawe ze bardzo dawno mnie tu nie bylo, czas dac jakis znak.
Musze powiedziec ze troche zapomnialam o sobie. Troche tez czarno widze czekanie az nowe  komoreczki zaczna dzialac i pracowac jak powinny,, skoro dZiennie zzeraja mnie nerwy i stres.
U mojej mamy zdiagnozowano Alzheimera, u mojego kota cukrzyce z niewydolnoscia nerek.
I do kompletu ja.
Super
Musze z nimi mieszkac i pilnowac, bo kto.
U mojej mamy nie jest dobrze, ale najgorsze to to ze nie trzyma moczu i kategorycznie odmawia noszenia pieluchomajtek. Aaaaaa. Sa dni kiedy tazk potwornie jej za to nie znosze. Zniszczyla juz lozko, materac, poisciel dziennie do wymiany, bielizna dziennie do prania, teraz niszczy podloge w przedpokoju, zniszczyla buty ktore tam staly, MA SA KRA. Raz doprowadzona do ostatecznosci probowalam sila zalozyc pieluchomajtki. A skad. Zapomnij.
Najgorsze w takiej demencji jest to ze bliscy przestaja byc bliskimi, staja sie obcymi, wrogami.
Dlatego kazdy kto bedzie wygadywal glupoty na oddanie chorych na Alzheimera rodzicow do osrodka zasluzy na to ze przyjade i osobiscie obije mu twarz. NIE MA POJECIA O CZYM GADA.
Do tego pojechalam z kotem do weterynarza bo mu sie jakis ropien na szczece zrobil, zrobili badania krwi, czy mozna go uspic zeby to wyczyscic, i sie okazalo ze ma cukrzyce i niewydolne mocno nerki. Aaaaaa
I codziennie robie mu zastrzyk z insuliny, jezdze na kroplowki 2x w tygodniu, kupuje specjalistyczny pokarm za ciezkie pieniadze.

Zwariuje jak nic.

Stop

Myśle, ze moja choroba się zatrzymała.

Ubiegły rok, 2015, upłynął pod znakiem powolnego postępu choroby. Z rzutowo-remisyjnej przekształciła się po 6-7 latach w postępująca. Trochę szybko, cóż....

Coraz krótsze dystanse byłam w stanie przejść, coraz gorzej z równowaga itp.

Od 21 grudnia nie ma żadnego postępu. 

Boje się o tym myślec, ale chyba tak jest

....

....

Teraz czekam na cofnięcie niektórych rzeczy (chód przede wszystkim i równowaga)

Coś dodającego otuchy

Tak bym chciała coś dodającego otuchy.

Moja koleżanka która miała przeszczep wtedy kiedy ja usłyszała ostatnio od neurologa "jest Pani zdrowa".

Ale ona jest z półtorej roku chyba po diagnozie. Ja muszę z rok poczekać.

A tymczasem.... Codzienne zmaganie się z moimi ułomnościami i choroba, przeprowadzka, opróżnianie wielkiego 100m mieszkania w którym moja rodzina mieszkała ponad 70 lat, przeprowadzka do mniej niż 50m2, pogarszający się Alzheimer mojej mamy. Ja mieszkam katem u chłopaka. Sprzedaż zdaje się z duża strata dużego mieszkania. Ciagle niedobory finansowe.

Już dość. Wystarczy. Nie dam rady więcej udźwignąć

"to ide, pa"

Tak sobie dzis pomyslalam...
jakie to fajne moc powiedziec "to ide, pa"
i wyjsc
i jakie okrutne i straszne bedzie gdy bedzie sie tesknic i marzyc o tym by moc tak powiedziec i moc wyjsc.....

Krok za krokiem

Tak bym strasznie chciała moc chodzić bez myślenia o tym. Bez koncentrowania się na tym, ze jeszcze trochę, jeszcze pare kroków, jeszcze krok. Wiem, powinnam się cieszyć ze w ogóle jeszcze chodzę. Szlag by to.

Dlaczego to jest takie niesprawiedliwe. Czym sobie zasłużyłam na taka karę. 

Ostatni dzień L4

Przeciagnelam na maksa. Pół roku L4. Jutro pierwszy dzień pracy. Tzn jak mi lekarz medycyny pracy pozwoli. A jak nie, to nie wiem co zrobię. Mam nadzieje ze jakoś da się ubłagać.

Nie do wiary jak to minęło.

I ponad 3 miesiące po przeszczepie.

Bardzo chciałabym napisać ze widzę jakieś pozytywne efekty.

Ale może chociaż choroba się zatrzymała.

Fizycznie wróciłam do stanu sprzed. Chodzę 50 metrów, szczegółowe planowanie logistyczne dnia, szczegółowo przemyślana ilośc wydatkowanej energii. Zapomniałam już jak to jest robić coś, iść gdzieś spontanicznie. Nie ma takiej opcji dla mnie. Nawet pójście ze śmieciami muszę szczegółowo zaplanować, bo wiąże się to z dodatkowymi kilkudziesięcioma metrami do przejścia, a dla mnie to wyzwanie. Dziś tez był ostatni dzień rehabilitacji. Czekałam na nią od zeszłego lata, przesuwałam termin ze wgl na szpital. Mam nadzieje ze coś mi da. 2 tyg ciężkiego wysiłku, tym większego dla mnie, ze po chemii miesiąc leżałam bez ruchu prawie, wiec wszystkie mięśnie chyba mi zanikły. 

Nie wiem jak dam radę wrócić do pracy naprawdę ale nie mam wyjścia.

Ciagle mam takie menopauzalne uderzenia zimna i gorąca, bo nie mam cyklu. Te gorące są szczególnie uciążliwe, bo pot ze mnie spływa, opuszczają mnie wszystkie siły. Na szczęście trwa to chwile.

Ostatnio wyczytałam ze pierwsze 6 miesięcy po przeszczepie jest do bani. Stan po 2 latach to jest ten osiągnięty. Czyli czekam nadal....

Dzień po przeszczepie

Aaaaaa
Wczoraj miałam przeszczep
Nie do wiary ze to się już wydarzyło
Z rana przyleciały pielęgniarki, kazały się umyć, przebrać, zmieniły posciel na septyczną, przywieźli jakieś aparaty do monitorowania pracy serca i ciśnienia, to wszystko tylko spotęgowało stres i zdenerwowanie.
Przeszczep miał się odbyć o 9.30
O 10.00 nadal czekałam obklejona elektrodami, wreszcie przywieźli dwa małe woreczki przecieru pomidorowego, podłączyli mi jak kroplówkę przez wkłucie centralne, poczułam w gardle smak przecieru, zapach przecieru wokół. I dostałam. MOJE WŁASNE ODNOWIONE OCZYSZCZONE KOMÓRKI!!! Trwało to max 10 min.
Uffff
I po wszystkim
Wczoraj miałam nowe urodziny 😀

Idę jutro do szpitala. Na 11 badania psychologiczne (poltorej godziny maja potrwac, co oni tam beda robic?!), a potem do Kliniki. Boje sie okropnie, jestem roztrzesiona.

Jest ciężko.
Coraz ciężej.
Coraz gorzej.
Choroba zaczęła dość szybko postępować.
Szlag by ją trafił.
I ja wiem, wszystko w głowie, itp. Ale nie da sie "wziąć się w garść" to nie jest choroba psychiczna, tylko fizyczna do jasnej... I kiedy widzę, że nawet do sklepu nie bardzo mogę, nie umiem, nie daję rady, to naprawdę się załamuję. Ze noga nie robi tak jak bym chciała, ze reka, ze krtań, ze jezyk, ze mozg, ze oczy, ehhhh
Dlatego widzę ten przeszczep przed sobą jako jedyną szansę.
Wiem, ze bedzie cholernie ciezko, pewnie nawet nie zdaje sobie sprawy jak bardzo. Ale nie mam wyjscia.

Dobra, wracam.
Na dzis mialam zaplanowane przyjecie w Klinice Hematologii w Katowicach, na autoprzeszczep komorek macierzystych. Niestety dostalam telefon, ze na razie nie, mam czekac na info. Niestety nie sa w stanie powiedziec jak dlugo. Wrrrr

nalot dywanowy

Szczerze mówiąc jestem przerażona. To jak przeszczep szpiku. Wyjaławiają organizm całkowicie, do zera. I wszczepiają komórki macierzyste (moje, ale obrobione jakos tam). Po to by układ autoimmunologiczny odbudował się praktycznie od początku. By przestał traktowac mielinę w mózgu jako wroga. Jak Pan to ładnie określił: "to jak nalot dywanowy".

auto-przeszczep komórek macierzystych krwiotwórczych

Byłam dziś w Klinice Hematologii w Katowicach na kwalifikacjach do auto-przeszczepu komórek macierzystych krwiotwórczych. Dostałam kwalifikację z info ze to ostatni moment. EDSS wyznaczyli mi na 4. 25.09 mam się zgłosic do szpitala. Z kompletem zaswiadczen o braku infekcji i przeciwskazan do przeszczepu, rentgenami i najlepiej szczepionką WZW B. Podobno zrobili przeszczep 42 chorym (w ciągu ostatnich 3 lat), i we wszystkich przypadkach choroba się zatrzymała. Ale warunkiem jest pierwsza jej faza. Czyli aktywna choroba, zmiany. Kiedy choroba zmienia postać na postępującą, czyli brak juz rzutów, przeszczep juz nie daje efektu. Dlatego powiedzieli mi ze to ostatni moment. I, co wazne, całość na NFZ! 

Jestem na diecie Wahls Paleo Plus od ok 3 tyg. Nie widze na razie zadnych efektow. Troche podłamujące, bo są osoby które piszą o pozytywnych efektach juz w pierwszych dniach. Znalazłam na fb wreszcie grupę "support", zapłaciłam za członkostwo na stronie Wahls, ale specjalnego wsparcia nie widzę. Wiem, ze kazdy organizm jest inny, kazdy reaguje inaczej, ale kurcze pieczone COŚ chciałabym juz poczuc, zauwazyc, cos co podniosło by mnie na duchu, dodało siły, ze warto. A na razie tylko pieniądze płyną wartkim strumieniem i ćwiczę hart ducha (tyyyyle pyszności zakazanych dla mnie wokół). I tak ne jest żle: lato w pełni, upały, nawet nie chce się jeść, więc jest ok. Gorzej będzie jak przyjdzie zimno i wielkie pragnienie czegos ciepłego. Będę sobie gotować zupy. Bardzo polecają wywar z kości ("bone broth") ale dla mnie to na razie nie do przeskoczenia, jako wegetarianka z powodów etycznych, nadal mentalnie taka pozostaję, nie jestem w stanie dotknąć mięsa, a tym bardziej kości itp. Czuję się jak kanibal.

postanowilam przejsc na diete paleo plus (AIP)
co mam do stracenia
a duzo do zyskania
powoli sie przymierzam
ale hardcore
ja - wegetarianka od 2 lat, kompletnie zafiksowana, ze mieso to zło, padlina, jak mozna jesc braci naszych mniejszych
płakałam jak jadłam wczoraj watrobke

dieta wg protokołu autoimmunologicznego wg wskazowek dr Whals jest niezmiernie restrykcyjna
nie wiem jak dam rade
wykluczona jest kawa. KAWA!!!
cukier, słodycze....

Witam,
choruję od 2009
Chyba moja choroba własnie zmienia postać
Z rzutowo-remisyjnej na postępującą

Dramat