RIP Gucio

odszedl w nocy
tak mi go szkoda
pusto okropnie bez niego
maly bidny kochany cukrzyk
jedyne zdjecie jakie udalo mi sie zrobic w nowym mieszkanku na moim oknie

c.d.

Dzisiaj nastroj mam o niebo lepszy
nie bardzo wiem dlaczego
chodze nadal fatalnie
ale dzis ewidentnie z mysla ze to przejsciowe, ze bedzie lepiej

Nie wiem o co chodzi

2 tyg temu byłam na wizycie u mojego neurologa dr Szczechowskiego w Katowicach który zajmuje sie przeszczepami wiec chyba wie o co chodzi. Chodzę do niego od pół roku. Dostałam dwa nowe leki Dulsevie i Topomax. Maja mi pomoc na ataksje równowagę chód itp. A tymczasem... To było w piątek. We wtorek zaczęłam Dulsevie. W środę odpuścił mi taki jakby ból reumatyczny kości prawej nogi. W piątek było super. Wreszcie szlam normalnie. Jak kiedyś. Z wrażenia potknelam  sie o krawężnik i wywaliłem i obilam  kolano bo nie umiałam iść normalnie jak zwykły człowiek. Jejku ale było super. W pracy co chwile wstawałam i gdzies szlam nie mogłam uwierzyć ze to nie jest żaden problem dla mnie. Zaczęłam tez Topomax w piątek. W sobotę dalej fajnie. W niedziele zaczęło sie psuć. I nie wiem. Czy nastąpił nagły progres choroby. Czy to okres przejściowy zanim leki zaczną działać. Czy co. Ledwo łażę. 5-10 kroków max. Zero równowagi. Wywalam sie co chwile. Jeden z tych leków to antydepresant wiec nie załamałam sie całkiem, tylko popłakuje troche. Nie wiem co robić. Co myślec. Nic nie wiem.

1 efekt?

Wczoraj wyszlam jak co rano na autobus, podjechalam 2 przystanki, poszlam do pracy i zdalam sobie sprawe, ze szlo mi sie duzo lepiej niz zwykle. Te odcinki (50m?) przechodzilam ledwo-ledwo, padalam na koncu na lawke lub w trakcie jesli bylo gdzie. A wczoraj spokojnie przeszlam calosc. Dzis nadal to samo.
Chociaz wczoraj odrobinke lepiej.
Czyzby? Wreszcie? Cos?
Po 8 miesiacach.
Wreszcie
Cos
Oby to byl poczatek zmian na lepsze

ma sa kra

siedze pracy i tym powinnam sie zajmowac, ale zdalam sobie sprawe ze bardzo dawno mnie tu nie bylo, czas dac jakis znak.
Musze powiedziec ze troche zapomnialam o sobie. Troche tez czarno widze czekanie az nowe  komoreczki zaczna dzialac i pracowac jak powinny,, skoro dZiennie zzeraja mnie nerwy i stres.
U mojej mamy zdiagnozowano Alzheimera, u mojego kota cukrzyce z niewydolnoscia nerek.
I do kompletu ja.
Super
Musze z nimi mieszkac i pilnowac, bo kto.
U mojej mamy nie jest dobrze, ale najgorsze to to ze nie trzyma moczu i kategorycznie odmawia noszenia pieluchomajtek. Aaaaaa. Sa dni kiedy tazk potwornie jej za to nie znosze. Zniszczyla juz lozko, materac, poisciel dziennie do wymiany, bielizna dziennie do prania, teraz niszczy podloge w przedpokoju, zniszczyla buty ktore tam staly, MA SA KRA. Raz doprowadzona do ostatecznosci probowalam sila zalozyc pieluchomajtki. A skad. Zapomnij.
Najgorsze w takiej demencji jest to ze bliscy przestaja byc bliskimi, staja sie obcymi, wrogami.
Dlatego kazdy kto bedzie wygadywal glupoty na oddanie chorych na Alzheimera rodzicow do osrodka zasluzy na to ze przyjade i osobiscie obije mu twarz. NIE MA POJECIA O CZYM GADA.
Do tego pojechalam z kotem do weterynarza bo mu sie jakis ropien na szczece zrobil, zrobili badania krwi, czy mozna go uspic zeby to wyczyscic, i sie okazalo ze ma cukrzyce i niewydolne mocno nerki. Aaaaaa
I codziennie robie mu zastrzyk z insuliny, jezdze na kroplowki 2x w tygodniu, kupuje specjalistyczny pokarm za ciezkie pieniadze.

Zwariuje jak nic.

Stop

Myśle, ze moja choroba się zatrzymała.

Ubiegły rok, 2015, upłynął pod znakiem powolnego postępu choroby. Z rzutowo-remisyjnej przekształciła się po 6-7 latach w postępująca. Trochę szybko, cóż....

Coraz krótsze dystanse byłam w stanie przejść, coraz gorzej z równowaga itp.

Od 21 grudnia nie ma żadnego postępu. 

Boje się o tym myślec, ale chyba tak jest

....

....

Teraz czekam na cofnięcie niektórych rzeczy (chód przede wszystkim i równowaga)

Coś dodającego otuchy

Tak bym chciała coś dodającego otuchy.

Moja koleżanka która miała przeszczep wtedy kiedy ja usłyszała ostatnio od neurologa "jest Pani zdrowa".

Ale ona jest z półtorej roku chyba po diagnozie. Ja muszę z rok poczekać.

A tymczasem.... Codzienne zmaganie się z moimi ułomnościami i choroba, przeprowadzka, opróżnianie wielkiego 100m mieszkania w którym moja rodzina mieszkała ponad 70 lat, przeprowadzka do mniej niż 50m2, pogarszający się Alzheimer mojej mamy. Ja mieszkam katem u chłopaka. Sprzedaż zdaje się z duża strata dużego mieszkania. Ciagle niedobory finansowe.

Już dość. Wystarczy. Nie dam rady więcej udźwignąć

"to ide, pa"

Tak sobie dzis pomyslalam...
jakie to fajne moc powiedziec "to ide, pa"
i wyjsc
i jakie okrutne i straszne bedzie gdy bedzie sie tesknic i marzyc o tym by moc tak powiedziec i moc wyjsc.....

Krok za krokiem

Tak bym strasznie chciała moc chodzić bez myślenia o tym. Bez koncentrowania się na tym, ze jeszcze trochę, jeszcze pare kroków, jeszcze krok. Wiem, powinnam się cieszyć ze w ogóle jeszcze chodzę. Szlag by to.

Dlaczego to jest takie niesprawiedliwe. Czym sobie zasłużyłam na taka karę. 

Ostatni dzień L4

Przeciagnelam na maksa. Pół roku L4. Jutro pierwszy dzień pracy. Tzn jak mi lekarz medycyny pracy pozwoli. A jak nie, to nie wiem co zrobię. Mam nadzieje ze jakoś da się ubłagać.

Nie do wiary jak to minęło.

I ponad 3 miesiące po przeszczepie.

Bardzo chciałabym napisać ze widzę jakieś pozytywne efekty.

Ale może chociaż choroba się zatrzymała.

Fizycznie wróciłam do stanu sprzed. Chodzę 50 metrów, szczegółowe planowanie logistyczne dnia, szczegółowo przemyślana ilośc wydatkowanej energii. Zapomniałam już jak to jest robić coś, iść gdzieś spontanicznie. Nie ma takiej opcji dla mnie. Nawet pójście ze śmieciami muszę szczegółowo zaplanować, bo wiąże się to z dodatkowymi kilkudziesięcioma metrami do przejścia, a dla mnie to wyzwanie. Dziś tez był ostatni dzień rehabilitacji. Czekałam na nią od zeszłego lata, przesuwałam termin ze wgl na szpital. Mam nadzieje ze coś mi da. 2 tyg ciężkiego wysiłku, tym większego dla mnie, ze po chemii miesiąc leżałam bez ruchu prawie, wiec wszystkie mięśnie chyba mi zanikły. 

Nie wiem jak dam radę wrócić do pracy naprawdę ale nie mam wyjścia.

Ciagle mam takie menopauzalne uderzenia zimna i gorąca, bo nie mam cyklu. Te gorące są szczególnie uciążliwe, bo pot ze mnie spływa, opuszczają mnie wszystkie siły. Na szczęście trwa to chwile.

Ostatnio wyczytałam ze pierwsze 6 miesięcy po przeszczepie jest do bani. Stan po 2 latach to jest ten osiągnięty. Czyli czekam nadal....