wtorek, 7 lipca 2015
nalot dywanowy
Szczerze mówiąc jestem przerażona. To jak przeszczep szpiku. Wyjaławiają organizm całkowicie, do zera. I wszczepiają komórki macierzyste (moje, ale obrobione jakos tam). Po to by układ autoimmunologiczny odbudował się praktycznie od początku. By przestał traktowac mielinę w mózgu jako wroga. Jak Pan to ładnie określił: "to jak nalot dywanowy".
auto-przeszczep komórek macierzystych krwiotwórczych
Byłam dziś w Klinice Hematologii w Katowicach na kwalifikacjach do auto-przeszczepu komórek macierzystych krwiotwórczych. Dostałam kwalifikację z info ze to ostatni moment. EDSS wyznaczyli mi na 4. 25.09 mam się zgłosic do szpitala. Z kompletem zaswiadczen o braku infekcji i przeciwskazan do przeszczepu, rentgenami i najlepiej szczepionką WZW B. Podobno zrobili przeszczep 42 chorym (w ciągu ostatnich 3 lat), i we wszystkich przypadkach choroba się zatrzymała. Ale warunkiem jest pierwsza jej faza. Czyli aktywna choroba, zmiany. Kiedy choroba zmienia postać na postępującą, czyli brak juz rzutów, przeszczep juz nie daje efektu. Dlatego powiedzieli mi ze to ostatni moment. I, co wazne, całość na NFZ!
Jestem na diecie Wahls Paleo Plus od ok 3 tyg. Nie widze na razie zadnych efektow. Troche podłamujące, bo są osoby które piszą o pozytywnych efektach juz w pierwszych dniach. Znalazłam na fb wreszcie grupę "support", zapłaciłam za członkostwo na stronie Wahls, ale specjalnego wsparcia nie widzę. Wiem, ze kazdy organizm jest inny, kazdy reaguje inaczej, ale kurcze pieczone COŚ chciałabym juz poczuc, zauwazyc, cos co podniosło by mnie na duchu, dodało siły, ze warto. A na razie tylko pieniądze płyną wartkim strumieniem i ćwiczę hart ducha (tyyyyle pyszności zakazanych dla mnie wokół). I tak ne jest żle: lato w pełni, upały, nawet nie chce się jeść, więc jest ok. Gorzej będzie jak przyjdzie zimno i wielkie pragnienie czegos ciepłego. Będę sobie gotować zupy. Bardzo polecają wywar z kości ("bone broth") ale dla mnie to na razie nie do przeskoczenia, jako wegetarianka z powodów etycznych, nadal mentalnie taka pozostaję, nie jestem w stanie dotknąć mięsa, a tym bardziej kości itp. Czuję się jak kanibal.
Subskrybuj:
Posty (Atom)
odpukac
zaczne od TFU TFU TFU ODPUKAC wyglada na to ze moj przeszczep HSTC przyniosl w koncu jakis efekt lekarz kazal mi czekac 3 lata za miesi...
-
Mam obsesję na punkcie Infinity war. Oglądam 5 raz Smutny, piękny, wzruszający, długi, więc można oglądać i oglądać, piękne wejścia moich ...
-
Tak bym chciała coś dodającego otuchy. Moja koleżanka która miała przeszczep wtedy kiedy ja usłyszała ostatnio od neurologa "jest Pani ...