Dzień po przeszczepie

Aaaaaa
Wczoraj miałam przeszczep
Nie do wiary ze to się już wydarzyło
Z rana przyleciały pielęgniarki, kazały się umyć, przebrać, zmieniły posciel na septyczną, przywieźli jakieś aparaty do monitorowania pracy serca i ciśnienia, to wszystko tylko spotęgowało stres i zdenerwowanie.
Przeszczep miał się odbyć o 9.30
O 10.00 nadal czekałam obklejona elektrodami, wreszcie przywieźli dwa małe woreczki przecieru pomidorowego, podłączyli mi jak kroplówkę przez wkłucie centralne, poczułam w gardle smak przecieru, zapach przecieru wokół. I dostałam. MOJE WŁASNE ODNOWIONE OCZYSZCZONE KOMÓRKI!!! Trwało to max 10 min.
Uffff
I po wszystkim
Wczoraj miałam nowe urodziny 😀

Idę jutro do szpitala. Na 11 badania psychologiczne (poltorej godziny maja potrwac, co oni tam beda robic?!), a potem do Kliniki. Boje sie okropnie, jestem roztrzesiona.

Jest ciężko.
Coraz ciężej.
Coraz gorzej.
Choroba zaczęła dość szybko postępować.
Szlag by ją trafił.
I ja wiem, wszystko w głowie, itp. Ale nie da sie "wziąć się w garść" to nie jest choroba psychiczna, tylko fizyczna do jasnej... I kiedy widzę, że nawet do sklepu nie bardzo mogę, nie umiem, nie daję rady, to naprawdę się załamuję. Ze noga nie robi tak jak bym chciała, ze reka, ze krtań, ze jezyk, ze mozg, ze oczy, ehhhh
Dlatego widzę ten przeszczep przed sobą jako jedyną szansę.
Wiem, ze bedzie cholernie ciezko, pewnie nawet nie zdaje sobie sprawy jak bardzo. Ale nie mam wyjscia.

Dobra, wracam.
Na dzis mialam zaplanowane przyjecie w Klinice Hematologii w Katowicach, na autoprzeszczep komorek macierzystych. Niestety dostalam telefon, ze na razie nie, mam czekac na info. Niestety nie sa w stanie powiedziec jak dlugo. Wrrrr

nalot dywanowy

Szczerze mówiąc jestem przerażona. To jak przeszczep szpiku. Wyjaławiają organizm całkowicie, do zera. I wszczepiają komórki macierzyste (moje, ale obrobione jakos tam). Po to by układ autoimmunologiczny odbudował się praktycznie od początku. By przestał traktowac mielinę w mózgu jako wroga. Jak Pan to ładnie określił: "to jak nalot dywanowy".

auto-przeszczep komórek macierzystych krwiotwórczych

Byłam dziś w Klinice Hematologii w Katowicach na kwalifikacjach do auto-przeszczepu komórek macierzystych krwiotwórczych. Dostałam kwalifikację z info ze to ostatni moment. EDSS wyznaczyli mi na 4. 25.09 mam się zgłosic do szpitala. Z kompletem zaswiadczen o braku infekcji i przeciwskazan do przeszczepu, rentgenami i najlepiej szczepionką WZW B. Podobno zrobili przeszczep 42 chorym (w ciągu ostatnich 3 lat), i we wszystkich przypadkach choroba się zatrzymała. Ale warunkiem jest pierwsza jej faza. Czyli aktywna choroba, zmiany. Kiedy choroba zmienia postać na postępującą, czyli brak juz rzutów, przeszczep juz nie daje efektu. Dlatego powiedzieli mi ze to ostatni moment. I, co wazne, całość na NFZ! 

Jestem na diecie Wahls Paleo Plus od ok 3 tyg. Nie widze na razie zadnych efektow. Troche podłamujące, bo są osoby które piszą o pozytywnych efektach juz w pierwszych dniach. Znalazłam na fb wreszcie grupę "support", zapłaciłam za członkostwo na stronie Wahls, ale specjalnego wsparcia nie widzę. Wiem, ze kazdy organizm jest inny, kazdy reaguje inaczej, ale kurcze pieczone COŚ chciałabym juz poczuc, zauwazyc, cos co podniosło by mnie na duchu, dodało siły, ze warto. A na razie tylko pieniądze płyną wartkim strumieniem i ćwiczę hart ducha (tyyyyle pyszności zakazanych dla mnie wokół). I tak ne jest żle: lato w pełni, upały, nawet nie chce się jeść, więc jest ok. Gorzej będzie jak przyjdzie zimno i wielkie pragnienie czegos ciepłego. Będę sobie gotować zupy. Bardzo polecają wywar z kości ("bone broth") ale dla mnie to na razie nie do przeskoczenia, jako wegetarianka z powodów etycznych, nadal mentalnie taka pozostaję, nie jestem w stanie dotknąć mięsa, a tym bardziej kości itp. Czuję się jak kanibal.

postanowilam przejsc na diete paleo plus (AIP)
co mam do stracenia
a duzo do zyskania
powoli sie przymierzam
ale hardcore
ja - wegetarianka od 2 lat, kompletnie zafiksowana, ze mieso to zło, padlina, jak mozna jesc braci naszych mniejszych
płakałam jak jadłam wczoraj watrobke

dieta wg protokołu autoimmunologicznego wg wskazowek dr Whals jest niezmiernie restrykcyjna
nie wiem jak dam rade
wykluczona jest kawa. KAWA!!!
cukier, słodycze....

Witam,
choruję od 2009
Chyba moja choroba własnie zmienia postać
Z rzutowo-remisyjnej na postępującą

Dramat